El diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es un reto difícil de afrontar, pero también una oportunidad para visibilizar la fortaleza y la esperanza de quienes enfrentan esta enfermedad, así como el apoyo incondicional de sus seres queridos. Ana Martín vivió de cerca el caso de su hermana Inma, quien fue diagnosticada con esta enfermedad neurodegenerativa rara en agosto de 2024. En palabras de Ana: “Cuando a mi hermana le diagnosticaron esta enfermedad, el impacto fue tremendo. Es de esas noticias que te paralizan. El miedo te invade, conocía la ELA, pero nunca imaginé todo lo que realmente implicaría vivirla.”
A lo largo de este proceso, Inma mostró una increíble resiliencia frente a la adversidad. Aunque la enfermedad avanzaba, Ana destaca la valentía de su hermana: “Cada día, la enfermedad, le robaba algo, pequeños movimientos. Un día no podía utilizar el móvil, otro día no podía llevarse la cuchara a la boca. Actos cotidianos que la enfermedad se iba llevando.” Pero lo que siempre estuvo presente fue la fuerza de Inma para mantener su espíritu. “Ella decía que se sentía prisionera en su propio cuerpo. Su mente, la misma; su forma de ser también, pero su cuerpo dejaba de responder,” comparte Ana, quien no duda en subrayar el amor y la lucha que su hermana Inma demostró en todo momento.
Aunque la ELA afecta de 3 a 5 personas por cada 100,000 habitantes, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, solo detrás de Alzheimer y Parkinson. Esta realidad nos invita a reflexionar sobre la urgencia de la investigación y el apoyo a quienes padecen la enfermedad. Ana destaca: “Cuando se diagnostica esta enfermedad, deberían ponerse en marcha todos los mecanismos necesarios para que las ayudas lleguen en el momento en el que se necesitan. La ELA no entiende de trámites administrativos,” resaltando la necesidad de actuar con rapidez y sin burocracia.
Eventos como el Concierto Solidario Música por la ELA, que se celebrará el 24 de marzo de 2026 en el Teatro La Latina de Madrid, tienen un papel crucial en la recaudación de fondos destinados a la investigación y mejora de los cuidados para quienes viven con esta enfermedad. A través de esta iniciativa, se nos ofrece una oportunidad de contribuir al avance en la lucha contra la ELA.
El desafío de vivir con ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta progresivamente las neuronas motoras, responsables de controlar los músculos, lo que provoca una parálisis irreversible. A medida que avanza, las personas con ELA pierden la capacidad de caminar, hablar, comer y, finalmente, respirar. Esta rápida progresión exige cuidados intensivos y especializados, pero también resalta la fortaleza humana frente a lo adverso.
Inma necesitaba atención constante, las 24 horas del día. Aunque las asociaciones proporcionaban ayudas técnicas, las familias siempre enfrentan más necesidades. Ana recuerda: “Mis padres son mayores, y fuimos los hermanos los que nos organizamos para que nunca estuviera sola.” Este esfuerzo constante refleja la unidad y el compromiso que las familias asumen para garantizar el bienestar de sus seres queridos.
José Luis Castellar, Director Gerente del Hospital San Rafael de Granada, donde se ofrece atención especializada a pacientes con ELA, resalta la importancia de las iniciativas solidarias como esta: “Las personas que viven con ELA necesitan cuidados especializados. En el Hospital San Rafael de Granada las acompañamos cada día desde nuestra Unidad de Ventilación Respiratoria Domiciliaria, en colaboración con el Hospital San Cecilio, para ofrecerles una atención integral que mejore su calidad de vida, no solo durante su estancia en el hospital, sino en su día a día fuera de él. Iniciativas solidarias como este concierto nos permiten seguir mejorando esos cuidados e impulsar la investigación, con la esperanza de transformar una realidad que aún sigue siendo muy dura.”
La necesidad de investigación
A pesar de los avances en el apoyo a las personas con ELA, la enfermedad sigue sin tener cura. Sin embargo, las investigaciones actuales están enfocadas en frenar su progresión y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Ana Martínez Gil investigadora dentro del grupo de Química Médica y Biológica traslacional del Centro de Investigaciones Biológicas – CSIC, nos comparte: “El tiempo es esencial para ellos. Es vital que la investigación siga adelante. En nuestro laboratorio, estamos desarrollando terapias que ya están listas para ser probadas en humanos.” La financiación de la investigación es clave para cambiar la realidad de miles de personas como Inma y encontrar soluciones que transformen su futuro.
¡Ven al Concierto Solidario Música por la ELA!
El Concierto Solidario Música por la ELA tiene como propósito recaudar fondos que ayuden a mejorar los cuidados y apoyar la investigación de la ELA. Este evento solidario está organizado por la Orquesta Sinfónica de Madrid, la Asociación MOSAIK y San Juan de Dios España, con el apoyo de diversas instituciones, entre ellas el Consejo General de Enfermería y la Asociación Nacional para Informadores de la Salud.
Con una orquesta a cargo del director, Sancho Almendral, cuyo compromiso con pacientes y familiares de esta enfermedad señala que “el repertorio del concierto solidario será una celebración de la música clásica”, con piezas de grandes compositores interpretadas por la Orquesta Sinfónica de Madrid. Este programa exclusivo incluye:
- Holberg Suite, Op. 40 de Edvard Grieg
- Concerto para 4 Violines en B menor, RV 580 de Antonio Vivaldi
- Antiche danze et arie per liuto, Suite No. 1 de Ottorino Respighi
- Souvenir d’un lieu cher, Op. 42 de Piotr I. Tchaikovsky
- Serenata para cuerdas, Op. 51 de Piotr I. Tchaikovsky
- Serenade for Strings in C Major, D 956 de Franz Schubert
- Romanian Folk Dances for Orchestra, Sz. 68 de Béla Bartók
- Y un bis de Hungarian Dance No. 5 de Johannes Brahms
Este evento no solo es una velada única de música y emoción, sino también una oportunidad para cambiar vidas. Los fondos recaudados se destinarán al Hospital San Rafael de Granada y al Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), dos instituciones clave en la lucha contra esta enfermedad.
¿Cómo participar y marcar la diferencia?
Las entradas para el Concierto Solidario Música por la ELA ya están disponibles, con precios desde 20 euros. Si deseas unirte a esta causa y ser parte del cambio, puedes adquirir tus entradas a través del siguiente enlace:
Compra tus entradas aquí: https://entradas.teatrolalatina.es/teatrolalatina/events/52389?sessionView=LIST